Godinama su simptome pripisivali umoru: Sa 27 godina saznao da boluje od ALS-a

Danas 27-godišnjak svoje iskustvo dijeli na društvenim mrežama kako bi ljudi bolje razumjeli kako su izgledali prvi simptomi ALS-a u njegovom slučaju.

Problemi su počeli prije otprilike tri do četiri godine, dok je živio u Coloradu i radio kao konobar. Veći dio dana provodio je na nogama, pa mu u početku nije bilo neobično što osjeća nelagodu u lijevom stopalu.

Međutim, osjećaj nije nestajao. Naprotiv, s vremenom je prerastao u ukočenost koja se proširila i prema listu.

Počeo je primjećivati da mu noga ne sluša kao prije

Kako su prolazili mjeseci, pojavili su se novi problemi. Mikey je primijetio sitna trzanja mišića, a kasnije su se slične promjene počele javljati i na drugim dijelovima tijela.

Hodanje mu je postajalo sve teže. Noge je opisivao kao teške i slabe, a imao je osjećaj kao da se kroz vodu pokušava kretati.

Posebno mu je problem stvarao slabiji pokret stopala. Zbog toga se na poslu počeo češće spoticati.

Uprkos tome, dugo nije dobio odgovor šta se zapravo događa. Umor i iscrpljenost činili su se kao logično objašnjenje s obzirom na posao koji je radio.

Kasnije su se pojavili i drugi simptomi. Primijetio je promjene u načinu hodanja, gubitak tjelesne težine i sve veću slabost.

Jednom prilikom, kada mu je pozlilo na rođendanu prijatelja, osjećao je groznicu, imao problema s koncentracijom i bolove u stomaku. Tada se na hitnoj pomoći posumnjalo na koronavirus.

@mikeystonemusic Just wanted to reintroduce myself and say hi because it’s been a while :) thank you for being here 🤍 #als #alsawareness #amyotrophiclateralsclerosis #raredisease #terminal ♬ original sound - Mikey Stone

Tri godine je tražio pravi odgovor

Mikey je godinama obilazio ljekare i različite specijaliste, pokušavajući povezati sve simptome koji su se postepeno pojavljivali.

Konačno je odgovore dobio nakon pregleda kod genetičara u Phoenixu, u američkoj saveznoj državi Arizona.

Tamo je otkrivena veoma rijetka mutacija gena SLC1A2. Prema informacijama koje je Mikey podijelio, ova mutacija je izuzetno rijetka i prisutna je kod svega nekoliko stotina ljudi širom svijeta.

U njegovom slučaju povezana je s razvojem ALS-a.

Kada je konačno dobio dijagnozu, kaže da je doživio trenutak u kojem mu se život potpuno promijenio.

Bolest postepeno utiče na kretanje

ALS, odnosno amiotrofična lateralna skleroza, progresivna je bolest nervnog sistema koja zahvata nervne ćelije odgovorne za kontrolu mišića.

Kako bolest napreduje, mišići postaju sve slabiji. Zbog toga osoba može postepeno imati poteškoće s hodanjem, govorom, gutanjem, a u kasnijim fazama i disanjem.

Kod Mikeyja je bolest već značajno utjecala na kretanje. Isprobao je i invalidska kolica, iako se nada da će ih moći koristiti što kasnije.

S vremenom bi mu mogla biti potrebna pomoć i pri drugim svakodnevnim aktivnostima. Kako ALS može zahvatiti mišiće koji učestvuju u disanju, u kasnijoj fazi može biti potrebna i podrška uređaja za disanje tokom noći.

Za ALS trenutno ne postoji lijek koji bolest može izliječiti, ali postoje terapije i različiti oblici podrške kojima se mogu ublažavati simptomi i kod nekih pacijenata usporiti napredovanje bolesti.

Svoje iskustvo sada dijeli s hiljadama ljudi

Mikey o svom zdravstvenom putu otvoreno govori na TikToku, gdje ga prati više od 450.000 ljudi.

Njegova priča privukla je pažnju upravo zato što su prvi problemi bili prilično nespecifični. Ono što je izgledalo kao umor nakon dugih smjena na poslu postepeno je preraslo u probleme s hodanjem i slabljenje mišića.

Važno je ipak naglasiti da jedan od navedenih simptoma sam po sebi ne znači da osoba ima ALS. Slične tegobe mogu se pojaviti iz brojnih drugih razloga, pa je za procjenu uzroka potreban ljekarski pregled.

ALS je kroz historiju pogodio i neke veoma poznate osobe. Među njima je bio britanski fizičar Stephen Hawking, koji je s bolešću živio desetljećima, kao i američki bejzbolaš Lou Gehrig, po kojem se ALS često naziva i Lou Gehrigova bolest.